AMMA commemora el Dia mundial de les malalties minoritàries a l’Auditori Nacional
Avui dijous 29 de febrer es commemora el dia mundial de les malalties minoritàries, i per aquest motiu, l’AMMA; l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra, ha organitzat un seguit d’activitats.
L’acte central tindrà lloc aquesta tarda, a les 7, a l’Auditori Nacional a Ordino, on el psicòleg i escriptor Tomás Navarro, tractarà de la resiliència a través de diverses entrevistes amb persones afectades i amb l’esquiador, Joan Verdú. Enric Garcia, vocal de l’associació, ha explicat que l’objectiu és donar visibilitat a les malalties minoritàries, per tal de plasmar conceptes com l’esforç i la superació a través dels convidats.
Uns conceptes que des de l’Associació consideren molt importants, donat que el col·lectiu de persones afectades per alguna de les 8.000 malalties que es coneixen, pateixen moltes mancances; incloent-hi la marginació social.
Aquesta però, segons apunta Garcia, no és una realitat exclusiva d’Andorra, sinó que afecta el col·lectiu arreu, i cal que la societat faci un pas endavant i els tingui la mateixa consideració que a qualsevol altra persona. D’aquí que des de l’AMMA continuen treballant en la visualització del col·lectiu i reclamen de manera urgent la creació d’un registre que reculli l’afectació d’aquestes malalties al país, que permeti establir polítiques eficients en la seva gestió: “No es tracta d’identificar a les persones, sino saber quines malalties minoritàries hi han a Andorra, quines son les simptomatologies i quines son les necessitats”. Aquestes dades, explica Garcia, son fundamentals per crear polítiques encarades a solucionar aquestes problemàtiques de les malalties minoritàries.
En el marc de l’acte que se celebrarà aquesta tarda, anuncien una presentació molt especial, que anirà en torn d’un nou projecte educatiu. En el mateix escenari, es farà el lliurament de premis de la quarta edició del concurs fotogràfic que va donar el tret de sortida el passat 4 de febrer. I com a novetat es vol instaurar la figura del “membre d’honor”, reconeixement que l’any passat va recaure en l’atleta Nahuel Carabanya, arran del gest que va tenir en una cursa en aturar-se i ajudar a un altra corredor que havia caigut. Quan l’atleta va rebre el premi, el va donar de manera desinteressada a l’Associació.
Garcia explica que hi ha molta gent que ajuda, i que l’acte mereix un reconeixement: “Volem reflectir l’esforç d’una persona o d’una associació, que més enllà del que pugui haver fet amb AMMA, ho fa també per la societat i pel seu entorn”.
Val a dir que un any més, AMMA s’afegeix a la iniciativa mundial promoguda per aquest dia des de l’organització “Dia de les malalties rares”, i que consisteix en il·luminar edificis emblemàtics dels països i ciutats participants. Aquí al Principat s’il·luminarà l’Auditori Nacional amb els colors que identifiquen les malalties minoritàries, que són el blau, el fucsia i el verd.
